A abertura da Semana Estadual das Doenças Raras marca o início de uma jornada de conscientização e diálogo sobre o tema. O evento não só ilumina os desafios enfrentados por indivíduos com doenças raras, mas também celebra o espírito de solidariedade e o compromisso com a inclusão e a acessibilidade. 

Em meio a esse cenário de aprendizado e troca, a Fundação desempenha um papel crucial ao compartilhar conhecimento, e fomentar a empatia. Com a palestra “Diversidade Humana e Acessibilidade Universal”, conduzida pela e Mestre em Educação e servidora da Faders, Lucia Lambesta, a apresentação foi além de enfatizar a essência da comunicação inclusiva e do direito universal ao acesso à informação. A fala se destacou por seu conteúdo enriquecedor, e por seu apelo à ação: um convite para que todos reconheçam e exerçam seus direitos, falando sobre as doenças raras com compreensão e sensibilidade.

“Ao participarmos desses eventos, somos convidados a refletir sobre como podemos contribuir para uma comunidade mais inclusiva, que acolhe a diversidade em todas as suas formas. Este momento de conscientização e aprendizado coletivo, assim como foi nossa livre sobre o tema no último dia 20, reafirma a importância de continuar a luta pela inclusão e acessibilidade, reconhecendo o valor inestimável de cada indivíduo e o trabalho essencial que realizamos na Faders, construindo um futuro mais inclusivo para todos”, enfatizou Sabrina Pavani, da Coordenação de Capacitação FADERS.

Realizado no Auditório do Hospital Materno Infantil Presidente Vargas, a abertura da Semana Estadual das Doenças Raras simboliza o começo de uma série de iniciativas destinadas a ampliar nossa percepção sobre o tema. Através de debates, reflexões e interações significativas, a Semana propõe uma reavaliação de nossas ideias preconcebidas, promovendo uma sociedade mais informada, inclusiva e empática.

Participe da programação:

27/02
14h - Reunião temática da Cedecondh - Doenças Raras: Realidades e Desafios
Local: TV Câmara e Câmara Municipal de Porto Alegre - Av. Loureiro da Silva, 255, sala 301

01/03
Bate-papo sobre doenças raras
11h - Kinder Centro de Integração
15h - Educandário São João Batista

02/03
9h30 às 12h - Ação de conscientização e informação sobre doenças raras
Local: Parque Farroupilha (Redenção), próximo do Monumento ao Expedicionário