Nesta terça-feira, 20 de fevereiro, a Faders Acessibilidade e Inclusão realizou a uma Live em parceria com o Instituto Atlas Biosocial e a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da Câmara Municipal de Porto Alegre, para discutir sobre os desafios de quem tem doenças raras, pois o Dia Mundial das Doenças Raras, acontece em 29 de fevereiro.

O presidente da Faders, Marquinho Lang, realizou abertura do virtual, trazendo dados importantes sobre o número de pessoas acometidas por doenças raras e os desafios enfrentados para quem convive com a doença e seus familiares. “Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), aproximadamente 350 milhões de pessoas sofrem com estas enfermidades. São 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou aproximadamente um caso para cada duas mil pessoas. No Brasil cerca de 9,75 milhões de crianças são acometidas por doenças raras, segundo a OMS, o que representa 75% do total de casos no país (13 milhões). São cerca de 7 mil doenças consideradas raras, e ainda existe dificuldade no processo de investigação o que prejudica também tempo hábil para o tratamento no sistema público”, enfatizou.

A Live contou ainda com a fala da médica Geneticista, Dra. Carolina Fischinger Moura de Souza; da presidente do Instituto Atlas Biosocial, Deise Zanin; do presidente da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras da Câmara de Vereadores de Porto Alegre, vereador Alvoni Medina, e da Faders a Diretora Técnica, Miriam Wornicow D'Ávila Garcia e da Coordenação de Capacitação, Sabrina Pavani, além de familiares de pessoas com doenças raras, e demais profissionais ligados ao tema.

O diagnóstico precoce e preciso, a qualificação de profissionais, a infraestrutura adequada e o acesso garantido a medicamentos e tratamentos seguros, forma alguns dos desafios abordados e que se avançarem podem contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com doenças que, em alguns casos, não são mais tão raras.

“Não que todos precisam saber tudo sobre doenças raras, mas devem saber que elas existem, que são parte da população e que precisam de políticas públicas para ter mais qualidade de vida”, disse a presidente do Instituto Atlas Biosocial, que complementou “ é tudo muito difícil, primeiro: não ter diagnóstico, segundo: quando se tem, para onde se vai? Onde buscar tratamento? Por isso que nosso principal objetivo no instituo é o acolhimento, para auxiliar paciente e seus familiares. E aqui destaco a importância de espaços como este para falarmos sobre o tema”.
Durante a live, foi destacada a importância dos testes Pezinho, do Olhinho, do Coraçãozinho e da Orelhinha nos recém-nascidos. Esses testes são fundamentais para identificar precocemente possíveis doenças e encaminhar os bebês para tratamento adequado.

Apesar do alerta sobre os desafios enfrentados por quem convive com doenças raras, a Faders Acessibilidade e Inclusão, acredita que através da informação, da conscientização e do apoio mútuo, é possível construir um mundo mais inclusivo, e assim reforçou a todos que participem das programações da Semana dos Raros, de 26 de fevereiro à 03 de março.