Semana Estadual das Doenças Raras é aberta com palestras
Programação se estende até o próximo dia 5 de março
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A Semana Estadual das Doenças Raras conta com o apoio da FADERS Acessibilidade e Inclusão, e é organizada pela Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras e Instituto Atlas Biosocial, e tem também como apoiadores Febrararas, Câmara POA e Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
A mesa da abertura foi composta pelo presidente da FADERS, Marquinho Lang; pelo presidente da Frente Parlamentar, vereador Alvoni Medina; subsecretária de Justiça, Cidadania e Direitos Humanos, Márcia Schrer; o diretor de Atenção Ambulatorial e Hospitalar da Secretaria Municipal de Saúde, Flávio Telis; a coordenadora da Educação Especial de Porto Alegre, Josiara Souza; o assessor técnico da Coordenação de Acessibilidade e Inclusão Social de Porto Alegre, Adilso Corlassoli; a vice-presidente do Conselho Estadual daos Direitos da Pessoa com Deficiência, Liza Cenci; o presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Nelson Khalil; e a presidente do Instituto Atlas Biosocial, Deise Zanin.
Confira a programação completa da semana
28/02: Visita a Casa dos Raros, de acordo com o cronograma e mediante inscrição prévia;
01/03 às 14:00: Evento de conscientização para Deputados e assessores;
02/03 às 14:00: Evento de conscientização para Vereadores e assessores;
03/03 às 12:30: teremos uma atividade surpresa no Hospital de Clinicas;
04/03 das 14:00 às 18:00: Roda de conversa, distribuição de materiais informativos, música, atividades de arteterapia e muito mais no Gasômetro;
05/03 das 10:00 às 13:00: panfletagem no Parque da Redenção.