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Semana Estadual das Doenças Raras é aberta com palestras

Programação se estende até o próximo dia 5 de março

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As oito pessoas mencionadas no texto, três mulheres e cinco homens estão sentados atrás da bancada . Uma delas é o presidente da FADERS, Marquinho Lang, que está falando ao microfone.
Presidente da FADERS, Marquinho Lang, destacou que a Fundação sempre é parceira de iniciativas como a Semana Das Doenças Raras

Em foto lateral, uma mulher está em pé, falando ao microfone, com um homem sentado ao lado, enquanto uma projeto é mostrada ao público. Em frente a ela, pessoas assistem a palestras sentados.
Palestras ocorreram no Plenário Ana Terra, na Câmara Municipal de Porto Alegre
Foi aberta, nesta segunda-feira (27), a Semana Estadual das Doenças Raras, em evento na Câmara Municipal de Porto Alegre. O início das atividades contou com palestras proferidas pela médica Thais Martins de Oliveira; pela coordenadora do Programa de Neurogenética do Hospital de CLlínicas, Laura Bannach Jardim; pela psicóloga e coordenadora de Pesquisa da FADERS Acessiblidade e Inclusão, Aline Monteiro Correia, e biomédica e consultora científica em Doenças Raras, Cristina Cagliari. A programação se estende até o próximo dia 5 de março (confira abaixo).

A Semana Estadual das Doenças Raras conta com o apoio da FADERS Acessibilidade e Inclusão, e é organizada pela Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras e Instituto Atlas Biosocial, e tem também como apoiadores Febrararas, Câmara POA e Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

A mesa da abertura foi composta pelo presidente da FADERS, Marquinho Lang; pelo presidente da Frente Parlamentar, vereador Alvoni Medina; subsecretária de Justiça, Cidadania e Direitos Humanos, Márcia Schrer; o diretor de Atenção Ambulatorial e Hospitalar da Secretaria Municipal de Saúde, Flávio Telis; a coordenadora da Educação Especial de Porto Alegre, Josiara Souza; o assessor técnico da Coordenação de Acessibilidade e Inclusão Social de Porto Alegre, Adilso Corlassoli; a vice-presidente do Conselho Estadual daos Direitos da Pessoa com Deficiência, Liza Cenci; o presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Nelson Khalil; e a presidente do Instituto Atlas Biosocial, Deise Zanin.

 

 

Confira a programação completa da semana

28/02: Visita a Casa dos Raros, de acordo com o cronograma e mediante inscrição prévia;
01/03 às 14:00: Evento de conscientização para Deputados e assessores;
02/03 às 14:00: Evento de conscientização para Vereadores e assessores;
03/03 às 12:30: teremos uma atividade surpresa no Hospital de Clinicas;
04/03 das 14:00 às 18:00: Roda de conversa, distribuição de materiais informativos, música, atividades de arteterapia e muito mais no Gasômetro;
05/03 das 10:00 às 13:00: panfletagem no Parque da Redenção.

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